Nos hemos reunido un grupo de 16 escritores para apoyar a una niña que necesita ayuda.
Alicia es una niña de 13 años. Sufre desde los 5 meses de vida una enfermedad llamada
«Síndrome de Dravet», en grado severo.
En cualquier momento pueden aparecer las mioclonías, las cuales le provocan ataques epilépticos graves, que además de poder costarle la vida, van mermando cada vez más su capacidad mental.
A pesar de que su cuerpo va transformándose en el de una adolescente, su mente y su coordinación motriz es la de un bebé de dos años.
Un día llegó a oídos de la madre de Alicia una información que les dio una pequeña esperanza. Los padres de otros niños, afectados por el mismo síndrome, ya lo habían llevado a cabo, y los resultados eran evidentes. Existía una terapia que podría ayudar a mejorar notablemente su calidad de vida, en cuanto a conductualidad y autonomía.
Después de recabar información sobre ello, y de ponerse en contacto con los profesionales que llevan a cabo este tipo de terapias, los padres de Alicia quisieron dar el gran paso. Su hija necesitaba una oportunidad, y habían encontrado una pequeña esperanza de poder paliar, aliviar o dulcificar un poquito su mañana.
Este tipo de terapias abrirán nuevas posibilidades para hacerle la vida más fácil y llevadera a Alicia. Siguiendo las pautas, la enseñarán a ella y a sus padres a canalizar toda la energía negativa que, a veces, por no saber, ni poder expresarse, demuestramostrando agresividad. La enseñarán a evitar situaciones conflictivas y a buscar salidas, sin frustraciones ni agresiones a su entorno.
No hay que olvidar que es un bebé de dos años en un cuerpo de trece, y todo lo que ello conlleva.
A la vez se mostrará más receptiva a todo lo que intenten enseñarle: desde caminar mejor, hasta poder jugar disfrutando de ello. También a obedecer y ser consciente de los peligros que la rodean.
Pero, antes de todo esto, faltaba algo muy importante. Había que asegurarse de que Alicia
fuera apta para recibir ese tipo de terapias, pues no en todos los casos es recomendable.
Los profesionales valoraron su caso y las posibilidades de Alicia, y dieron el visto bueno.
Ahora faltaba otro tema importante. Este tratamiento no lo cubre la Seguridad Social, al igual que tampoco cubre el 40% de la gran cantidad de medicación que Alicia debe tomar a diario.
Su alto coste era un inconveniente para sus padres; él, vigilante de seguridad a tiempo parcial, y ella, ama de casa, dedicada las 24 horas a su hija.
Desde que tuve constancia de ello, no hacía más que dar vueltas a lo mismo, y pensar de qué manera se podría ayudar a la familia para que Alicia pudiera tener esa oportunidad.
Después de ver en Facebook un caso similar en el que un grupo de personas se unían para ayudar a una niña con problemas, se me encendió la bombilla y pensé: ¿por qué no...? Una antología de relatos sería la solución, o parte de ella.
Donaría íntegramente todo lo recaudado para que Alicia tuviera la terapia que tanto necesitaba.
Pero necesitaba ayuda para ello.
En cuanto conté lo que tenía pensado hacer a un grupo de amigos escritores, no dudaron en ofrecerse a acompañarme en esta aventura. Desinteresadamente, entregaron buena parte de su tiempo, su arte... pero, sobre todo, su corazón, a esta causa solidaria.
De esta manera nació el proyecto: UN MAÑANA PARA ALICIA, una antología que ya tiene forma.
16 autores, 16 relatos, y un mismo propósito. Poder cubrir una buena parte del sueño de Alicia, que es conseguir una mejor calidad de vida.
Poder ir rompiendo barreras, saltar obstáculos que encadenan su corta vida, y darle un poquito de libertad para andar, hablar, utilizar el baño, o incluso vestirse o desvestirse.
Si podemos conseguir con esta iniciativa saldar meses de terapia, y que este sueño se vaya haciendo realidad, estaremos más que satisfechos de haberlo hecho posible.
Y ahora paso a presentaros nuestro proyecto.
Se trata de una antología de relatos, de diferentes géneros.
Además de ayudar a esta causa tan justa y necesaria, tendréis la oportunidad de disfrutar leyendo cada una de las historias que los autores han creado para vosotros.
En este libro encontraréis: fantasía, amor, aventuras, ángeles, humor, amistad, historias de la propia vida... En definitiva, un libro que te llevará de la mano a otro plano. Un plano donde todo tiene un motivo, y ese motivo tiene un nombre: Alicia.
Autores que han creado esta antología:
Ana Elena Coto - David Arrabal Carrión - Encarnación Alcalde Brotons - Griselda Martín Carpena - Luis Miguel Morales Peinado - Marian Mira - Marisa Sama - Mercedes Jiménez Ávila - Mila Espigar - Miren E. Palacios - Montserrat Fugardo - Montserrat Romero - Rosa María Gómez Vico - Rosa María Vargas - Ximena Catalina Pedraza - Julia Zapata Rodrigo.
Todos ellos os agradecen su apoyo.