MADRID, España
Desde 1976 la Asociación Madrileña de Espina Bífida (AMEB) viene trabajando para conseguir mejorar
la calidad de vida de las personas con espina bífida (EB) residentes en la Comunidad de Madrid.
Nuestro propósito clave, a lo largo de todos estos años, ha sido generar recursos para favorecer
el desarrollo personal, social y laboral de las personas afectadas por esta discapacidad así como promover su integración familiar, escolar, social, laboral, etc.
Para conseguir este objetivo los servicios de la AMEB han ido evolucionando al compás que lo hacían las necesidades de las personas con EB. Para ello, en los primeros años de la Asociación el mayor número de actuaciones se centraban en atender las necesidades educativas de los niños, promoviendo recursos que permitiesen la integración escolar de los mismos, o generando servicios de rehabilitación, para optimizar los niveles de funcionamiento de las personas con EB. Con el paso de los años se crearon recursos que se extendían a la dimensión de ocio para favorecer la socialización y aumentar los niveles de participación, así como el asesoramiento y formación a entidades, de muy diversa índole, en el tratamiento de personas con EB.
A medida que las necesidades de atención directa a la infancia iban quedando cubiertas, la AMEB extendió su oferta a las personas con EB en la edad adulta creando un Centro de Día que permitiese la atención integral de nuestros usuarios más gravemente afectados.
Pero con todo lo anterior no basta, no nos conformamos con lo conseguido y nuestras metas a
lograr son muchas y muy variadas, entre ellas caben destacar la lucha por mejorar los programas de
prevención de los defectos del tubo neural, la creación de servicios que favorezcan la autonomía
personal y la integración laboral de las personas con EB, la creación de unidades médicas especializadas
en el tratamiento de la EB, la formación y orientación de todos los profesionales que trabajan
con personas con EB, la eliminación de barreras arquitectónicas y actitudinales que dificultan la
plena participación en la sociedad de las personas con EB, y así un largo etcétera de objetivos por
cumplir.
Por todo lo anterior te invitamos a participar con nosotros de un hermoso proyecto con repercusión
directa en más de 350 familias e indirecta en contextos educativos, sociales, sanitarios, etc. de
nuestra comunidad. Sin la ayuda de todos vosotros, colaboradores, trabajadores y voluntarios, nuestra
misión no sería posible.