¿QUÉ ES LA ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como Enfermedad de Lou Gerig, es una enfermedad degenerativa de las células nerviosas del sistema motor(motoneuronas).

Las motoneuronas, un tipo de células nerviosas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular. En ningún momento se ven afectados los órganos de los sentidos (oído, tacto,vista, gusto u olfato) ni existe afectación de los esfínteres ni de la función sexual.

Fue descubierta por el neurólogo francés Jean Marie Charcot en 1869:

ESCLEROSIS: Significa «endurecimiento» y se refiere a la cicatriz dura que se forma en el tejido nervioso cuando éste se degenera.
LATERAL: Hace referencia al conjunto de nervios que se sitúan a ambos lados de la espina dorsal, donde se encuentran muchas de las neuronas afectadas por la enfermedad.
AMIOTRÓFICA: Se refiere a la atrofia muscular que se produce.
La causa de la ELA de momento es desconocida. Algunas teorías proponen diferentes causas de la enfermedad. Pero el origen puede no ser único, sino una combinación de varios factores. Los principales son:
Alteraciones en el metabolismo del glutamato, un aminoácido esencial imprescindible en la conducción del impulso nervioso.
Sensibilidad aumentada al daño neuronal por productos tóxicos del metabolismo (daño hidroxirodical).
Reducción de los factores esenciales del crecimiento neuronal.
Muerte prematura de las neuronas por un mecanismo de "suicidio celular".
Factores genéticos: Las alteraciones genéticas son defectos en la conformación normal de las cadenas de ADN que en ocasiones pueden transmitirse por herencia(la llamada ELA familiar que supone entre el 5-10% de los casos diganosticados).
La ELA afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque existen casos en personas más jóvenes. No es una enfermedad contagiosa. La proporción entre hombres y mujeres es aproximadamente de 3 hombres por cada mujer. En España, se estima que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos de ELA y que el número total de afectados es de 4000 personas aproximadamente. La incidencia de esta enfermedad en la población española es de 1 por cada 50.000 habitantes y la prevalencia es de 1/10.000. Esto significa que unos 40.000 españoles desarrollarán la ELA a lo largo de su vida.

El diagnóstico es fundamentalmente clínico, es decir no existe ninguna prueba específica de laboratorio que proporcione el diagnóstico definitivo. El diagnóstico ha de hacerlo un especialista en neurología evaluando el historial médico del paciente, tras realizar un completo examen y un electromiograma (EMG) para estudiar la salud de los nervios del cuerpo y de los músculos.
En la actualidad no existe tratamiento curativo para la enfermedad, aunque si tratamientos paliativos y de control de síntomas. El riluzole es el único agente aprobado como tratamiento específico para la ELA. La calidad y esperanza de vida varía en cada caso.

Pese a la ausencia de un tratamiento curativo en la actualidad, las numerosas investigaciones y ensayos clínicos en marcha en todo el mundo nos permiten ser moderadamente optimistas en cuanto a la posibilidad de un próximo descubrimiento de su origen así como de tratamientos más eficaces para la enfermedad.

¿ QUIENES SOMOS?

Ela Principado(www.ela-principado.es) es una entidad sin ánimo de lucro fundada en el año 2001 con el objeto de atender las necesidades específicas de las personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y su entorno familiar. Consta como entidad declarada de utilidad pública desde el año 2006.


Sus fines son los siguientes:
Promover la agrupación de personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y de aquellas interesadas personal o profesionalmente la ELA, para trabajar de forma coordinada en la búsqueda de recursos y soluciones a las necesidades de los afectados.
Facilitar información, orientación, asesoramiento y apoyo terapéutico en realción a esta enfermedad .
Sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas sobre la problemática que esta enfermedad produce en pacientes, familias y sociedad en general.
Estimular y promover la investigación científica de esta enfermedad.
Cooperar con entidades que tengan como objetivo mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad física.
Prestar servicios a sus asociados con el fin de mejorar la calidad de vida de los mismos.
Su sede central está situada en Gijón (C/ San Rafael, 22) y cuenta con delegaciones en Oviedo, Avilés, Mieres y San Martín del Rey Aurelio. Su ámbito de actuación se extiende a todo el Principado de Asturias. En la actualidad, la entidad cuenta con un total de 284 asociados.

DESCRIPCIÓN DEL PROYECTO:

El Programa de Atención Integral al enfermo de ELA y su entorno familiar se desarrollará en la sede de ELA, C/ San Rafael, 22, bajo, así como en los domicilios de los enfermos dependiendo del deterioro físico y la situación personal de cada uno. Las diferentes actividades e intervenciones a realizar son valoradas por el equipo multidisciplinar de la Asociación después de ser demandadas por cada enfermo.

Con el proyecto se pretende otorgar una mejora en la calidad de vida de los enfermos de ELA mediante una intervención psicosocial y rehabilitadora, apoyando a la familia en tareas diariaS. Por esta razón, se desarrollarán actividades rehabilitadoras en la sede de la Asociación, los jueves por la tarde y en los domicilios a demanda dependiendo del deterioro del enfermo. Las terapias grupales e individuales se realizan en la sede de la entidad, creando así un lugar de reunión y grupos de autoayuda para familiares.

Las terapias rehabilitadoras serán: Logoterapia, fisioterapia, terapia ocupacional e intervención psicosocial que se basará en una adecuada información, orientación y asesoramiento a las familias y a los grupos de autoayuda de familiares de enfermos de ELA.

Debido a la problemática existente, se acercarán los recursos comunitarios al enfermo y a su familia y se coordinarán los recursos sanitarios y sociales que en cualquier momento apoyen la problemática social.

Los destinatarios del proyecto serán los socios de la entidad con ELA y aquellos familiares o cuidadores que necesiten del apoyo que se les pueda ofrecer desde la Asociación, con el fin de ayudarlos a convivir con la discapacidad y conseguir la mayor calidad de vida posible. Se pretende así maximizar ventajas y minimizar inconvenientes.




OBJETIVOS DEL PROYECTO:

Es evidente que el logro del mayor nivel de calidad de vida el principal objetivo de intervención. Aún cuando la persona discapacitada se encuentre en diversas situaciones de dependencia, esta mejora en su calidad de vida facilitaría la dinámica familiar. Así pues el asesoramiento y apoyo sería uno de los pilares básicos en la intervención individual y familiar; el otro sería la creación de canales de coordinación con los servicios especializados en discapacidad física y la atención psicológica constante a la familia y al enfermo así como una rehabilitación fisioterapéutica y logopédica que disminuyan el grado de avance de la enfermedad.

OBJETIVO GENERAL:

Facilitar una mejora en la calidad de vida para las personas discapacitadas y sus familias favoreciendo la continuidad de la misma y el logro de un mayor nivel de autonomía personal ofreciendo una atención integral, global e interdisciplinaria.

OBJETIVOS ESPECIFICOS:

Proporcionar los servicios necesarios que faciliten las actividades diarias y cotidianas a las familias de las personas con discapacidad para que se desarrolle una dinámica familiar lo más normalizada posible.
Potenciar, coordinar y complementar el programa con los servicios especializados relacionados con la discapacidad física.
Promover la atención rehabilitadora domiciliaria para disminuir la rapidez en el avance de la enfermedad.
Continuar con un servicio de atención psicológica que apoye al paciente y al familiar en cualquier estadio de la enfermedad y después atención al duelo.
Ofrecer actividades de apoyo y terapias que faciliten la integración social, la autoestima y las habilidades necesarias para mantener durante el mayor tiempo posible la autonomía de la persona con discapacidad.

METODOLOGÍA QUE SE UTILIZARÁ:


El apoyo ofertado a la familia debe cubrir por tanto dos objetivos principales:

1.- Influir positivamente en la mejora de los recursos de que dispone la familia para cuidar y atender a la persona con discapacidad.

2.- Influir positivamente en la familia para atender adecuadamente y resolver, en caso necesario, la problemática que pueda surgir en el propio sistema familiar, en la figura del cuidador, etc., en lo relacionado al cuidado continuado de las personas dependientes.

Es importante señalar, que la intervención sobre estas familias no es conveniente realizarla una vez que han aparecido los problemas y la situación puede estar deteriorada (angustia, ansiedad, impotencia, etc…) sino que se debe trabajar con ellos desde el principio, con el fin de lograr la prevención de este tipo de problemas secundarios, colaterales a la propia discapacidad, que podría tener graves efectos sobre el sistema familiar y sus miembros.

Se deben reforzar, así mismo, los aspectos positivos de esta relación familiar, aspectos que suelen quedar relegados por la imperiosa inmediatez del cuidado del enfermo, sesgando negativamente la relación.

Los principios básicos que deben regir nuestro trabajo con los familiares, y con las familias como sistema, de las personas con discapacidad que se van a atender, van a estar determinadas fundamentalmente en tres áreas:

1.- Área de intervención de la persona con discapacidad.
2.- Área de intervención familiar.
3.- Área de intervención comunitaria.

Lo que pretendemos con el Programa, es proporcionar apoyo y orientación tanto a la familia como a la persona con discapacidad, por ello la metodología a utilizar será esencialmente activa, dinámica, integradora y participativa, dependiendo de las diferentes áreas de intervención (individual, familiar y comunitaria) se caracterizará por su flexibilidad y adaptación a los usuarios.


Los programas de intervención se adaptarán a las necesidades de los individuos ofertando una respuesta no absolutamente elaborada, sino una respuesta que se elaborará en función de las necesidades y que debe garantizar la continuidad de las atenciones necesarias.

Los técnicos se entrevistarán con los familiares, estudiando y analizando la situación social y rehabilitadora del usuario. Por ello, es imprescindible conocer con quien vive la persona con discapacidad, quien es su cuidador principal, si está recibiendo algún tipo de ayuda en su domicilio, tanto de los servicios sociales como de las asociaciones de apoyo y de voluntarios, así como el grado de autonomía del sujeto para realizar posteriormente actividades de rehabilitación adecuadas a su deterioro.
Se tendrán en cuenta a las personas que no puedan desplazarse, y por tanto, la valoración social y rehabilitadora se realizará en su domicilio.

1)Área de intervención con personas con discapacidad

Se crearán espacios y actividades de terapia ocupacional que favorezcan una mejora en el nivel de la autonomía personal.
Se realizarán rehabilitaciones domiciliarias que mejoren la calidad de vida del enfermo, como fisioterapia, logoterapia, terapia ocupacional,…
Se realizaran terapias rehabilitadoras de habilidades sociales, autoestima y autoconfianza.
Se realizarán intervenciones psicológicas para superar la enfermedad y el deterioro que conlleva.
Se contribuirá a mantener un mayor control de la enfermedad dotando de información sobre el desarrollo y diferentes estadios de la ELA.

2)Área de intervención familiar

Se crearán espacios y actividades de carácter informativo que favorezcan el cambio de actitudes relacionadas con la resolución de conflictos, la adaptación a la nueva situación y la autonomía personal del cuidador.


3)Área de intervención comunitaria
Se crearán cauces de coordinación con los diferentes agentes sociales y de derivación hacia los servicios sociales especializados.

Se crearán vías de acceso hacia los recursos comunitarios para favorecer la integración social del colectivo y sus familias.
Se sensibilizará hacia la enfermedad y su proceso a la sociedad, mediante la realización de campañas informativas.

ÁMBITO GEOGRÁFICO:

TODO EL TERRITORIO DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS

Los destinatarios del proyecto serán socios de la entidad enfermos de ELA y sus familiares que residan dentro del ámbito territorial del Principado de Asturias.
El Programa de Atención Integral al enfermo de ELA y su entorno familiar se realizará, en la sede de E L A C/ San Rafael, 22, bajo, Gijón, por técnicos especializados que desarrollarán las diferentes actividades e intervenciones. Sin embargo, debido a lo discapacitante de la enfermedad, la mayoría de los enfermos serán atendidos en sus domicilios.

N.º DE BENEFICIARIOS PREVISTOS:

A día de hoy hay 60 enfermos de E.L.A con sus familias y cuidadores principales. Luego el número total será de aproximadamente, 178 personas.


RECURSOS HUMANOS:


Terapeuta Ocupacional
Fisioterapeuta
Trabajador Social
Logopeda
Psicólogo
Auxiliar de clínica