Asociacion Todos con Alex
Burjassot, España
La asociación “Todos con Alex ~ Sturge Weber España” nació con la intención principal de ayudar a Alex López un niño afectado por dicha enfermedad rara, la cual le crea parálisis eventuales en el lado izquierdo, perdidas de conocimiento, presión ocular (esta operado y lleva una válvula en el ojo izquierdo), presión cerebral, problemas de desarrollo, epilepsia, y retraso en el aprendizaje, entre otras.
Alex va a terapia todos los lunes de 15h a 16h, eso junto a la medicación, gastos, hospitales, etc... suponen un desembolso de dinero que sus padres no tienen, la asociación ha puesto un local social donde se hacen eventos, reuniones informativas, reuniones y conferencias con especialistas. En la asociación se recoge toda la información, sobre hospitales, doctores, e investigación sobre esta enfermedad. Nuestra finalidad no es solo ayudar a Alex, si no ayudar a todos y cada uno de los niños que hay en España con esta enfermedad y sobre todo conseguir que aquí se estudie y se trate, que estos pequeños no estén obligados a irse fuera de España para ser tratados.
Pero para eso necesitamos vuestra ayuda.