Debemos de destacar que en Enach Asociación toda la financiación que conseguimos recaudar va dirigida a la investigación del proyecto que está en marcha y cada día nos da un poco más de esperanza: el "BRAINCURE". En ningún momento financiamos los fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, etc. que necesitan los enfermos, ya que de ello se encargan las familias directamente. Esto se debe a que consideramos que tiene mucha mayor importancia utilizar los fondos para la investigación de la cura/cronificación de la enfermedad. El dinero que se recaude concretamente en esta campaña irá destinado a ayudar a mantener en plantilla al grupo de investigación y sufragar los costes de laboratorio que supone aplicar esta tecnología de forma personalizada a cada paciente.

MÁS SOBRE EL BRAINCURE

El Braincure es el programa que está llevando a cabo un equipo de investigación de la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla liderado por el Dr. José Antonio Sánchez Alcázar, y se describe a continuación:       

El protocolo que se  utiliza en el laboratorio está fundamentado en haber desarrollado un sistema muy potente (ya patentado) que permite identificar si se produce acumulación de hierro en fibroblastos obtenidos de cada paciente y realizar un "cribado"  de fármacos que puedan ser opción terapéutica para éste.

Las investigaciones sobre esta enfermedad han llevado a concluir que  no todos los pacientes reaccionarían igual a un mismo fármaco. Dependerá de la mutación genética, el lugar de la mutación y otras cuestiones. De ahí que hablemos en todo momento de Tratamiento Personalizado (lo que multiplica los costes de investigación).

Como indicábamos anteriormente, en los últimos meses se ha puesto en marcha, de forma experimental bajo uso compasivo, un tratamiento obtenido de la forma descrita sobre pacientes de una de las ENACH y los resultados obtenidos por el momento están siendo muy esperanzadores.

En el siguiente link  aparece un documento en el que se detallan los nombres y funciones del equipo de investigación, ya que son profesionales que creen en este proyecto y están muy implicados en la causa. "Ellos también lo creen posible": http://bit.ly/2a5ignC 

FINANCIACIÓN

Como se ha dicho anteriormente el objetivo de esta campaña es recaudar la cantidad de 6.000 €, para poder seguir manteniendo en el equipo de investigación a una de sus principales colaboradoras.

Del mismo modo les detallamos algunos de los costes en los que incurrimos para que vean que si se superan los 6.000 € que pedimos, podemos seguir avanzando mucho más rápido en la investigación. En el siguiente enlace aparece un documento con el presupuesto necesario para llevar a cabo el "BRAINCURE": http://bit.ly/2acBz0J  

Salvemos entre todos la vida de nuestros familiares y amigos,  y demostremos al mundo que entre todos y junto a un equipo de investigación como el que tenemos, podemos llegar a conseguir objetivos que cuando los planteamos parecían inalcanzables.